ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลสงขลานครินทร์ ร่วมกับ NF Club Thailand หรือ ชมรมผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย (บ้านท้าวแสนปม) จัดงาน NF1 Roadshow (NF1 สัญจร) ครั้งแรกในภาคใต้เพื่อสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคหายากที่ชื่อว่านิวโรไฟโบรมาโตซิสชนิดที่ 1 (Neurofibromatosis type 1 หรือ NF1) เปิดพื้นที่ให้ผู้ป่วยและครอบครัวได้พบแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ แลกเปลี่ยนประสบการณ์ สร้างกำลังใจซึ่งกันและกัน พร้อมยกระดับการเข้าถึงการรักษาและการดูแลที่ครอบคลุมมากขึ้น NF1 เป็น
                        
                            
                            MGGA และพันธมิตรนานาชาติ เดินหน้าสู่ความก้าวหน้าใหม่ ด้านการดูแลผู้ป่วยโรคหายากทางพันธุกรรม
                         —
                        สมาคมเวชพันธุศาสตร์และจีโนมิกส์ทางการแพทย์ (Medical Genetics...
                        
                    
                        
                            
                            กรมวิทยาศาสตร์การแพทย์ เปิด "ศูนย์สุขภาวะจีโนมิกส์" ก้าวใหม่ของการแพทย์แม่นยำไทย
                         —
                        กรมวิทยาศาสตร์การแพทย์ เดินหน้ายกระดับระบบสุขภาพ เปิด "ศูนย์สุขภาวะจีโน...
                        
                    
                        
                            
                            ทุกค่ำคืนเราจะยิ่งตกหลุมรักกัน "มงคลซีนีม่า" ชวนมาสัมผัสรักแรกสุดละมุนใน "Midnight Sun กลางคืนตลอดกาล กลางใจตลอดไป"
                         —
                        19 มิถุนายนนี้ ในโรงภาพยนตร์ "มงคลซี...
                        
                    
                        
                            
                            Beyond the Fighter: แคมเปญสนับสนุนผู้ป่วย และผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรค NF1
                         —
                        NF Club Thailand หรือ ชมรมผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย (บ้านท้าวแสนปม) ได...
                        
                    
                        
                            
                            22 ปีแห่งความหวัง: บทเรียนจาก "โกเช่ร์" สู่แนวทางการเข้าถึงการรักษาผู้ป่วยโรคหายากอย่างยั่งยืน
                         —
                        เนื่องในโอกาสครบรอบ 22 ปีของการคิดค้นยาเอนไซม์ทดแทนที่ใช้...
                        
                    
                        
                            
                            กระทรวงสาธารณสุขและเครือข่ายโรคหายากร่วมผลักดันนโยบายและเสียงผู้ป่วยใน งานประชุม Southeast Asia Rare Disease Summit ครั้งที่ 3
                         —
                        แพทยสมาคมแห่งประเทศไทย ใน...
                        
                    
                        
                            
                            เสียงจากคนไข้ และผู้เกี่ยวข้องในระบบสาธารณสุข ร่วมผลักดันการตระหนักรู้และเข้าถึงการรักษาสำหรับผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA
                         —
                        เดือนสิงหาคมเป็นเดือนแห่งก...
                        
                    
                        
                            
                            "แว่นใหญ่" โอฬาร ชูใจ ร่วมร้องเพลงงานเปิดกองทุนโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ณ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย
                         —
                        เดือนสิงหาคมเป็นเดือนที่ทั่วโลกร่วมรณรงค์เพื่อสร้า...
                        
                    
                        
                            
                            'ลมใต้ปีก' พลังขับเคลื่อนของกลุ่มผู้ป่วยโรคหายากสู่การเปลี่ยนแปลง สานต่อความหวังเพื่อเข้าถึงสิทธิการรักษาให้ครอบคลุมอย่างยั่งยืน
                         —
                        องค์การสหประชาชาติประมา...
                        
                    
                        
                            
                            มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก จัดกิจกรรมงานวันโรคหายากประเทศไทย ปีที่ 13 เพื่อให้สังคมตระหนักถึงโรคหายากและความสำคัญที่ต้องให้การดูแล
                         —
                        กลุ่มของโรคที่พบน้อย...
                        
                    
                        
                            
                            มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง จับมือ ร้านอาหาร CLARA และ J'AIME เปิดตัวประสบการณ์คอร์สอาหาร RARE & SHARE เพื่อการกุศล
                         —
                        มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (Fou...
                        
                    
                        
                            
                            งาน "20 ปี บนเส้นทางแห่งความหวัง…เสริมพลังโกเช่ร์"
                         —
                        วันโกเช่ร์สากลประจำปีนี้ ซาโนฟี่ ประเทศไทย สมาคมพันธุศาสตร์แห่งประเทศไทย สมาคมเวชพันธุศาสตร์และจีโน...
                        
                    
                        
                            
                            งาน "20 ปี บนเส้นทางแห่งความหวัง…เสริมพลังโกเช่ร์" เนื่องในวันโกเช่ร์สากล (International Gaucher Day)
                         —
                        นายแพทย์รุ่งเรือง กิจผาติ (ที่ 4 จากซ้าย) โฆษกกระท...
                        
                    
                        
                            
                            เสียงสะท้อนร่วมส่งต่อพลังแห่งความหวังจากผู้ป่วยโรคปอมเป ย้ำการดูแลรักษาในระบบสาธารณสุขอย่างยั่งยืนช่วย 'เปลี่ยนชีวิต' ของผู้ป่วยโรคหายาก
                         —
                        เมื่อกลางเดือนเ...
                        
                    
                        
                            
                            มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี รวบรวมเสียงสะท้อนผู้ป่วยโรคหายาก ผ่านหนังสือ "12 ปี แห่งการเดินทางของมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี" มอบให้แก่ สปสช.
                         —
                        มูลนิธิโรคพ...
                        
                    
                        
                            
                            ถอดรหัสยีนก่อนรักษา เยียวยาถูกจุด จุฬาฯ นำการแพทย์จีโนมิกส์วินิจฉัยโรคพันธุกรรมหายากในประเทศไทย
                         —
                        ทีมวิจัยจีโนมิกส์ จุฬาฯ ถอดรหัสพันธุกรรมเพื่อการรักษาโรค...
                        
                    
                        
                            
                            แพทย์ผลักดันจัดตั้งกลุ่มผู้ป่วย เพิ่มศักยภาพส่งเสริมการรักษาอย่างยั่งยืน
                         —
                        สมาคมโรคเบาหวานแห่งประเทศไทย ในพระราชูปถัมภ์ สมเด็จพระเทพรัตนราชสุดาฯ สยามบรมรา...
                        
                    
                        
                            
                            โรคหายาก ความท้าทาย ที่ต้องเร่งวินิจฉัย
                         —
                        โรคหายาก (Rare Diseases) เริ่มกลายเป็นที่สนใจของคนไทยอีกครั้ง เมื่อดารามีชื่อเสียงหลายคนเกิดอาการที...
                        
                    
                        
                            
                            “โรคตุ่มน้ำพอง” ไม่ใช่โรคหายาก และรักษาได้
                         —
                        โรคตุ่มน้ำพองเกิดจากภูมิคุ้มกันของร่างกายทำงานผิดปกติ ทำให้มีการสร้างแอนติบอดีมาทำลายการยึดเกาะของเ...