เดือนสิงหาคมเป็นเดือนที่ทั่วโลกร่วมรณรงค์เพื่อสร้างความตระหนักต่อโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA (Spinal Muscular Atrophy) ซึ่งเป็นโรคหายากที่เกิดจากความผิดปกติของกรรมพันธุ์ในยีนด้อย ส่งผลให้เกิดการตายของเซลล์ประสาทสั่งการในไขสันหลัง ทำให้แขนขาอ่อนแรง เคลื่อนไหวร่างกายลำบาก โดยในบางคนอาจมีกล้ามเนื้อที่ช่วยในการหายใจอ่อนแรงจนอาจถึงขั้นหายใจล้มเหลว และส่งผลต่อชีวิตและการดำเนินชีวิตของผู้ป่วยและผู้ดูแลผู้ป่วยทั้งสิ้น
ปัจจุบันประเทศไทยมีความก้าวหน้าด้านการวินิจฉัยและดูแลรักษาโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA รุดหน้าขึ้นอย่างเป็นลำดับ ซึ่งมาพร้อมกับความตระหนักเรื่องการเสริมสร้างความรู้และความเข้าใจโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ทั้งจากทางหน่วยงานภาครัฐ โรงพยาบาล แพทย์ผู้เชี่ยวชาญ ผู้ป่วย รวมถึงสังคมรอบข้าง แต่อย่างไรก็ตามผู้ป่วยยังมีข้อจำกัดด้านการเข้าถึงการรักษาในผู้ป่วยบางราย ที่ยังไม่สามารถเข้าถึงการรักษาตามมาตรฐานได้
ด้วยเหตุนี้ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย จึงได้ร่วมจัดงานประชาสัมพันธ์ กองทุนโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงและโรคของเส้นประสาทและกล้ามเนื้ออื่น ๆ ภายใต้หัวข้องาน "ขอบคุณสำหรับพลังรอยยิ้ม : Thank you for the Strength of SMILES: Empowering SMA Patients" โดยมีวัตถุประสงค์ (1) เพื่อให้ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ได้รับการช่วยเหลือในการเข้าถึงการรักษาตามมาตรฐาน (2) เพื่อให้ผู้มีจิตศรัทธาได้บริจาคทุนทรัพย์ช่วยเหลือผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ที่ขาดทุนทรัพย์ และ (3) เพื่อให้ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ที่ได้รับการช่วยเหลือจากผู้มีจิตศรัทธาได้มีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นและช่วยยืดอายุให้ผู้ป่วย ในขณะเดียวกันผู้มีจิตศรัทธาสามารถบริจาคทุนทรัพย์เพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง และโรคของเส้นประสาทและกล้ามเนื้ออื่น ๆ ในการเข้าถึงการรักษาที่จำเป็นได้ต่อไป
ทั้งนี้ ภายในงานได้รับเกียรติจาก คุณโอฬาร ชูใจ (คุณแว่นใหญ่) ศิลปินชื่อดัง ที่ได้มาร่วมร้องเพลง "ขอบคุณ" เพื่อผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA เพื่อเป็นอีกหนึ่งกำลังใจในการสร้างเสริมสุขภาวะ การสนับสนุนทางสังคม และฟื้นพลังให้ผู้ป่วย เพราะผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ไม่เพียงแค่ต้องการการเข้าถึงการรักษาที่ดีขึ้นเท่านั้น แต่ผู้ป่วยยังต้องการกำลังใจที่ดีจากสังคมรอบข้าง เพื่อช่วยให้พวกเขาสามารถต่อสู้กับโรคหายากชนิดนี้ได้ต่อไปอีกด้วย
คุณปนิตา ชวภัทรธนากุล ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง กล่าวเสริมว่า "ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ยังมีความฝันและความสามารถที่จะกลับไปช่วยเหลือสังคมได้อีกมากมาย หากผู้ป่วยได้รับการช่วยเหลือจากผู้มีจิตศรัทธาทุกท่าน"
สำหรับผู้ที่มีจิตศรัทธาต้องการบริจาคกองทุน "กองทุนโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงและโรคของเส้นประสาทและกล้ามเนื้ออื่น ๆ" (ALS) สามารถบริจาคโดยตรงได้ที่ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์สภากาชาดไทย ตึกอำนวยการ ชั้น 1 และอาคารวชิรญาณวงศ์ ชั้น 1 เปิดให้บริการทุกวันจันทร์ถึงวันอาทิตย์ เวลา 8:00-14:00 น. และเวลา 7:00-15:00 น. ตามลำดับ ยกเว้นวันหยุดนักขัตฤกษ์ หรือบริจาคผ่านธนาคารกสิกรไทย สาขาโรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ ชื่อบัญชี "โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย (ฬ.จุฬา สะพานบุญ)" เลขที่ 059-1-93894-0 พร้อมระบุวัตถุประสงค์ "เพื่อเข้ากองทุน โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง และโรคของเส้นประสาทและกล้ามเนื้ออื่นๆ"
สามารถสอบถามข้อมูลเพิ่มเติมได้ที่ เบอร์ 02-256-4000 ต่อ 80722 หรืออีเมล [email protected]
ภาคประชาชนผนึกกำลังสาธารณสุข เร่งยกระดับความสำคัญโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงในประเทศไทย
สร้างความตระหนักรู้โรค SMA รู้เร็ว รักษาเร็ว ลดอัตราการเสียชีวิตในเด็กเล็ก
Christie's ได้รับคัดเลือกให้เป็นพาร์ทเนอร์ ในการจัดงานประมูลเพื่อการกุศล Only Watch ครั้งที่ 10
"แอ็บโซลูท เฮลธ์ กรุ๊ป" (Absolute Health Group) นำทัพทีมแพทย์ผู้มีประสบการณ์จัดสัมมนา "ลดเสี่ยง เลี่ยงมะเร็ง เชิญงานนี้" เอาใจสายรักสุขภาพเต็มสูบ
"แอ็บโซลูท เฮลธ์ กรุ๊ป" (Absolute Health Group) นำทัพทีมแพทย์ผู้มีประสบการณ์จัดสัมมนา "ลดเสี่ยง เลี่ยงมะเร็ง เชิญงานนี้" เอาใจสายรักสุขภาพเต็มสูบ
มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง จับมือ ร้านอาหาร CLARA และ J'AIME เปิดตัวประสบการณ์คอร์สอาหาร RARE & SHARE เพื่อการกุศล
แว่นใหญ่ ส่งกำลังใจให้ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (SMA) ผ่านบทเพลงและแทนความหมายดีๆเพื่อจะบอกว่า "ขอบคุณ"
วี ฟิตเนส โซไซตี้ จัดวิ่งการกุศล “WE RUN 2018” รวมใจคนดังร่วมวิ่งเพื่อ มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง