ข่าวประชาสัมพันธ์ โรคหายาก

Beyond the Fighter: แคมเปญสนับสนุนผู้ป่วย และผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรค NF1 — NF Club Thailand หรือ ชมรมผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย (บ้านท้าวแสนปม) ได... 04 เม.ย.

22 ปีแห่งความหวัง: บทเรียนจาก "โกเช่ร์" สู่แนวทางการเข้าถึงการรักษาผู้ป่วยโรคหายากอย่างยั่งยืน — เนื่องในโอกาสครบรอบ 22 ปีของการคิดค้นยาเอนไซม์ทดแทนที่ใช้... 17 มี.ค.

กระทรวงสาธารณสุขและเครือข่ายโรคหายากร่วมผลักดันนโยบายและเสียงผู้ป่วยใน งานประชุม Southeast Asia Rare Disease Summit ครั้งที่ 3 — แพทยสมาคมแห่งประเทศไทย ใน... 07 มี.ค.

เสียงจากคนไข้ และผู้เกี่ยวข้องในระบบสาธารณสุข ร่วมผลักดันการตระหนักรู้และเข้าถึงการรักษาสำหรับผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA — เดือนสิงหาคมเป็นเดือนแห่งก... 16 ก.ย.

"แว่นใหญ่" โอฬาร ชูใจ ร่วมร้องเพลงงานเปิดกองทุนโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ณ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย — เดือนสิงหาคมเป็นเดือนที่ทั่วโลกร่วมรณรงค์เพื่อสร้า... ส.ค. 66

'ลมใต้ปีก' พลังขับเคลื่อนของกลุ่มผู้ป่วยโรคหายากสู่การเปลี่ยนแปลง สานต่อความหวังเพื่อเข้าถึงสิทธิการรักษาให้ครอบคลุมอย่างยั่งยืน — องค์การสหประชาชาติประมา... มี.ค. 66

มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก จัดกิจกรรมงานวันโรคหายากประเทศไทย ปีที่ 13 เพื่อให้สังคมตระหนักถึงโรคหายากและความสำคัญที่ต้องให้การดูแล — กลุ่มของโรคที่พบน้อย... ก.พ. 66

มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง จับมือ ร้านอาหาร CLARA และ J'AIME เปิดตัวประสบการณ์คอร์สอาหาร RARE & SHARE เพื่อการกุศล — มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (Fou... ก.พ. 66

งาน "20 ปี บนเส้นทางแห่งความหวัง…เสริมพลังโกเช่ร์" — วันโกเช่ร์สากลประจำปีนี้ ซาโนฟี่ ประเทศไทย สมาคมพันธุศาสตร์แห่งประเทศไทย สมาคมเวชพันธุศาสตร์และจีโน... ต.ค. 65

งาน "20 ปี บนเส้นทางแห่งความหวัง…เสริมพลังโกเช่ร์" เนื่องในวันโกเช่ร์สากล (International Gaucher Day) — นายแพทย์รุ่งเรือง กิจผาติ (ที่ 4 จากซ้าย) โฆษกกระท... ต.ค. 65

เสียงสะท้อนร่วมส่งต่อพลังแห่งความหวังจากผู้ป่วยโรคปอมเป ย้ำการดูแลรักษาในระบบสาธารณสุขอย่างยั่งยืนช่วย 'เปลี่ยนชีวิต' ของผู้ป่วยโรคหายาก — เมื่อกลางเดือนเ... พ.ค. 65

มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี รวบรวมเสียงสะท้อนผู้ป่วยโรคหายาก ผ่านหนังสือ "12 ปี แห่งการเดินทางของมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี" มอบให้แก่ สปสช. — มูลนิธิโรคพ... เม.ย. 65

ถอดรหัสยีนก่อนรักษา เยียวยาถูกจุด จุฬาฯ นำการแพทย์จีโนมิกส์วินิจฉัยโรคพันธุกรรมหายากในประเทศไทย — ทีมวิจัยจีโนมิกส์ จุฬาฯ ถอดรหัสพันธุกรรมเพื่อการรักษาโรค... ก.ย. 64

แพทย์ผลักดันจัดตั้งกลุ่มผู้ป่วย เพิ่มศักยภาพส่งเสริมการรักษาอย่างยั่งยืน — สมาคมโรคเบาหวานแห่งประเทศไทย ในพระราชูปถัมภ์ สมเด็จพระเทพรัตนราชสุดาฯ สยามบรมรา... ก.พ. 64

29 ก.พ. นี้ เชิญร่วมงานเสวนาฟรี! ในงาน “โรคหายาก ประเทศไทย ครั้งที่ 10 และงานครบรอบ 3 ปี มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก” เพื่อขับเคลื่อน รวมพลัง แบ่งปันให้กับผู้ป่วยโรคหายาก — มูลนิธิเพื่... ก.พ. 63

โรคหายาก ความท้าทาย ที่ต้องเร่งวินิจฉัย — โรคหายาก (Rare Diseases) เริ่มกลายเป็นที่สนใจของคนไทยอีกครั้ง เมื่อดารามีชื่อเสียงหลายคนเกิดอาการที... ส.ค. 62

“โรคตุ่มน้ำพอง” ไม่ใช่โรคหายาก และรักษาได้ — โรคตุ่มน้ำพองเกิดจากภูมิคุ้มกันของร่างกายทำงานผิดปกติ ทำให้มีการสร้างแอนติบอดีมาทำลายการยึดเกาะของเ... มิ.ย. 62

ทีวีไกด์: รายการ "เปอร์สเปกทิฟ" "ตูน บอดี้สแลม" โผล่เซอร์ไพรส์ “แซม” อดีตผู้ป่วยโรคร้ายแรงถึงตาย พร้อมชวน “เปอร์” ร่วมวิ่ง...ส่งต่อแรงบันดาลใจ — เมื่อ "ตูน ... ส.ค. 61

แอลเอสดี หนึ่งในโรคหายากที่ยังรอคอยความหวังและโอกาสจากระบบสาธารณสุขของไทย — จากปรากฏการการวิ่งของ "ตูน" ในโครงการ "ก้าวคนละก้าว" เพื่อช่วยเหลือโรงพยาบาลขอ... ม.ค. 61