…่าย ได้แก่ กรมการแพทย์ กระทรวงสาธารณสุข มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก และบริษัท แอสตร้าเซนเนก้า (ประเทศไทย) จำกัด จัดกิจกรรม "NF1 สัญจร" ครั้งที่ 2 ในภาคตะวันออกเฉียงเหนือ เนื่องในวันโรคท้าวแสนปมโลก (17 พฤษภาคม) เพื่อสร้าง…
…คลื่อนงานวันโรคหายาก ปีที่ 16 ซึ่งจัดโดยมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายากแห่งประเทศไทย ผนึกพลังแพทย์เวชพันธุศาสตร์ ผู้กำหนดนโยบาย และกลุ่มผู้ป่วยจากทั่วประเทศ เพื่อผลักดัน "นโยบายโรคหายากระดับชาติ" ที่มุ่งให้ผู้ป่วยเข้าถึงการว…
…มไร้ท่อเด็กและวัยรุ่นไทย DKSH ประเทศไทย มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก และชมรมผู้ป่วยโรค XLH ร่วมเดินหน้าสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคกระดูกอ่อนจากภาวะฟอสเฟตต่ำชนิดถ่ายทอดทางพันธุกรรม (X-linked hypophosphatemia: XLH) เพื่…
…ภาพ"ศ.พญ.ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล ตัวแทนจากมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก กล่าวว่า "อุปสรรคสำคัญที่สุดของผู้ป่วยโรคหายากคือการเข้าถึงการวินิจฉัย เนื่องจากการตรวจทางห้องปฏิบัติการและการทดสอบทางพันธุกรรมยังไม่ครอบคลุมในโรงพยาบาล…
…ด้รับการสนับสนุนจากพันธมิตรสำคัญ ได้แก่ มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก สมาคมเวชพันธุศาสตร์และจีโนมิกส์ทางการแพทย์ (สวพจ.) สภาหอการค้าอังกฤษแห่งประเทศไทย หอการค้าไทย-สวีเดน สถานเอกอัครราชทูตอังกฤษ สถานเอกอัครราชทูตสวีเดน และ…
…ื่อรักษาโรคโกเช่ร์ในบัญชียาหลักแห่งชาติ มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ร่วมกับสมาคมเวชพันธุศาสตร์และจีโนมิกส์ทางการแพทย์ สมาคมโลหิตวิทยาแห่งประเทศไทย และมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก โดยการสนับสนุนจาก ซาโนฟี่ ประเทศไทย จัดงาน…
…โรคหืด และวิทยาภูมิคุ้มกันแห่งประเทศไทย มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก และ บริษัท ทาเคดา (ประเทศไทย) จำกัด จัดงาน "การประชุมโรคหายากระดับภูมิภาคเอเชียตะวันออกเฉียงใต้ ครั้งที่ 3" (The 3rd Southeast Asia Rare Disease Summit …
…วในสังคม"นายบุญ พุฒิพงศ์ธนโชติ ตัวแทนจากมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก กล่าวเสริมว่า "ด้วยบทบาทของมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก เราเป็นตัวกลางหลักในการช่วยเหลือผู้ป่วยอย่างครอบคลุม ทั้งในแง่ของค่ารักษาพยาบาลที่นำมาจากเงินบริจ…
…คมเวชพันธุศาสตร์และจีโนมิกส์ทางการแพทย์ มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก ร่วมด้วย บริษัท ทาเคดา (ประเทศไทย) จำกัด ผู้นำทางด้านชีวเภสัชภัณฑ์ระดับโลก ได้จัดงาน "การประชุมโรคหายากระดับภูมิภาคเอเชียตะวันออกเฉียงใต้ ครั้งที่ 2" (T…
…นภาครัฐที่เกี่ยวข้อง และเอกชน รวมถึงชมรมมูลนิธิเครือข่ายผู้ป่วย ทุกภาคส่วนล้วนมีบทบาทสำคัญอย่างมากที่จะผลักดันให้เกิดการเปลี่ยนแปลงด้านคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยให้ดียิ่งขึ้นศ. พญ. ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาล…
…ังคมถึงโรคหายากและความสำคัญในการดูแล ทางมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก กลุ่มผู้ป่วยโรคหายากต่าง ๆ ผู้เชี่ยวชาญโรคหายาก ศูนย์โรคหายาก สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) กระทรวงสาธารณสุข และบัญชียาหลักแห่งชาติ จับมือร่ว…
…ย์ (สวพจ.) สมาคมโลหิตวิทยาแห่งประเทศไทย มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี และซาโนฟี่ ประเทศไทย พร้อมเครือข่ายพันธมิตร ในการขับเคลื่อนให้เกิดการเข้าถึงการรักษาโรคโกเช่ร์หนึ่งในโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ที…
…ย์ (สวพจ.) สมาคมโลหิตวิทยาแห่งประเทศไทย มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก และมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี พร้อมเครือข่ายพันธมิตรจัดงาน "20 ปี บนเส้นทางแห่งความหวัง…เสริมพลังโกเช่ร์" เนื่องในวันโกเช่ร์สากล (International Gaucher…
…ระบบสาธารณสุขคุณปรียา สิงห์นฤหล้า ประธานมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก ประเทศไทย กล่าวว่า ทุกวันที่ 28 กุมภาพันธ์ของทุกปีถูกกำหนดเป็นวัน "โรคหายากสากล" หรือ "World Rare Disease Day" ซึ่งในแต่ละประเทศจะมีการรณรงค์สร้างความตร…
…ย์ (สวพจ) สมาคมพันธุศาสตร์แห่งประเทศไทย มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก และ บริษัท ทาเคดา (ประเทศไทย) จำกัด ได้ร่วมกันจัดการประชุมระดับภูมิภาค 'The first Southeast Asia Rare Disease Summit' ภายใต้หัวข้อ 'Bringing Rarity to R…
…โรคหืด และวิทยาภูมิคุ้มกันแห่งประเทศไทย มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายากแห่งประเทศไทย ชมรมผู้ป่วยโรค HAE แห่งประเทศไทย และมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ภายใต้กรอบความร่วมมือเพื่อสร้างความตระหนักรู้ในเรื่องโรคหายาก พร้อมผลักดันใ…
… ทาเคดาจึงทำงานร่วมกับองค์กรต่าง ๆ เช่น มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก (Thai Rare Disease Foundation) องค์กรผู้ป่วยและผู้เกี่ยวข้องอื่น ๆ อีกมากมายที่ทำงานใกล้ชิดกับแพทย์เพื่อช่วยกันสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคหายากให้มา…
…รคทรวงอก นายสมบัติ เปี่ยมหทัยสุข กรรมการมูลนิธิเครือข่ายมะเร็ง และนางปรียา สิงห์นฤหล้า ประธานมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก ได้เล่าประสบการณ์การจัดตั้งชมรมให้สำเร็จและการดำเนินกิจกรรมสร้างความเข้มแข็งเพื่อนำไปสู่ความยั่งยืน…
มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายากร่วมกับมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายากเครือข่ายเวชพันธุศาสตร์ สมาคมพันธุศาสตร์แห่งประเทศไทย สาขาวิชาเวชพันธุศาสตร์ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี ใคร่ขอเชิญชวนบุคลากรทางการแพทย์ทั้งภาครัฐ…
…ย ตัวแทนจากชมรมผู้ป่วยโรค HAE ประเทศไทย มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี และมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก ร่วมลงนามบันทึกข้อตกลงว่าด้วยความร่วมมือในการส่งเสริมมาตรฐานการดูแลรักษาโรคหายากในประเทศไทย ซึ่งขอบเขตการทำงานในระยะเวลา …
