ข่าวประชาสัมพันธ์โรคหายาก | newswit
เทเคดะ, ไมโครซอฟท์ และ EURORDIS ออกรายงาน พร้อมแผนปฏิบัติการเพื่อช่วยวงการแพทย์และสาธารณสุขตรวจวินิจฉัยโรคหายากได้เร็วขึ้น – โรคหายากยังคงเป็นโรคที่ยังไม่ได้รับการวินิจฉัย เนื่องจากผู้ป่วยต้องเผชิญกับความยากลำบากในการหาทางเข้าถึงระบบสุขภาพที่ซับซ้อนเพื่อให้ได้รับการวินิจฉัยที่ถูกต้อง ซึ่งอาจใช้เวลาเฉลี่ยถึง 5 ปี แม้ในประเทศที่มีระบบสุขภาพทันสมัย Global Commission to End the Diagnostic Odyssey for Children (หรือ "Global
เอเปกประกาศแผนแม่บทเกี่ยวกับโรคหายาก ตั้งเป้าบูรณาการระบบดูแลผู้ป่วยโรคหายากภายในปี 2568 – เป้าหมายเพื่อนิยาม , วินิจฉัยโรค และสนับสนุนผู้ป่วยโรคหายากผ่านนวัตกรรม , การให้การศึกษา , การสร้างศักยภาพ และการปรับนโยบายให้สอดคล้องกันในบรรดาสมาชิกเอเปก 21 ประเทศ ในระหว่างการประชุมAPEC CEO Summit 2018 วันที่ 15-17 พ.ย. เครือข่าย APEC LSIF Rare Disease Network ได้ประกาศเปิดตัวแผนแม่บทเกี่ยวกับโรคหายาก (Rare Disease Action Plan)
Humanscape เตรียมสร้างเครือข่ายผู้ป่วยพลังบล็อกเชนที่ดีที่สุดในเอเชีย – คาดว่าจะเปิดตัวแพลตฟอร์มพลังบล็อกเชน "Humanscape" ได้ภายในปลายปีนี้ ปัจจุบันมีผู้ป่วยโรคร้ายแรง โรคที่รักษาไม่หาย และ/หรือโรคหายาก เพิ่มขึ้นเรื่อย ๆ อย่างไรก็ดี การเข้าถึงข้อมูลเกี่ยวกับอาการเจ็บป่วยเหล่านี้กลับมีไม่มาก โดยจำกัดอยู่แค่ในโรงพยาบาลหรือการค้นหาทางอินเทอร์เน็ต แม้ปัจจุบันมีชุมชนและองค์กรที่คอยดูแลผู้ป่วยในโรคบางกลุ่มอยู่แล้ว แต่ข้อมูลก็ยังไม่เป็นที่แพร่หลายมากนัก
Shire รวมพลังสนับสนุนการจัดทำหลักการดูแลผู้ป่วยในเอเชียแปซิฟิก เนื่องในวันฮีโมฟีเลียโลก 2018 – รับชมข่าวประชาสัมพันธ์ในรูปแบบมัลติมีเดียได้ที่ https://www.prnasia.com/mnr/whd_2018.shtml ณ พิพิธภัณฑ์เรด ดอท ดีไซน์ ในสิงคโปร์ ชุมชนฮีโมฟีเลีย (ซึ่งรวมถึงผู้ป่วยและบุคลากรทางการแพทย์) ได้เข้าร่วมในกิจกรรม Gallery Walk ที่นำโดยผู้เชี่ยวชาญด้านโลหิตวิทยา 3 ท่านจาก Asia-Pacific Hemophilia Working Group (APHWG)
หลากหลายความหวังของผู้ป่วยแอลเอสดี ต่อความช่วยเหลือจากภาครัฐ – สำหรับผู้ป่วยโรคอื่นกลุ่มโรคหายาก ที่ยังไม่ได้เข้าถึงสิทธิ์ในการรักษา ทางมูลนิธิฯและกลุ่มแพทย์พันธุศาสตร์ได้ขอความอนุเคราะห์จากภาคเอกชน ในการบริจาคยารักษาให้กับผู้ป่วยหลายราย เช่น โรคโกเชร์ (Gaucher) ชนิดที่ 3 , โรค (Pompe) ปอมเป , โรคเอมพีเอส( MPS) ชนิดที่ 1 , โรคแฟเบรFabry ด้านคุณย่าคำเพือย กอกรัมย์ ผู้ปกครอง เด็กหญิง จิราพร กอกรัมย์ (น้องปุ๊กโกะ) อายุ 10 ปี
มมนาประจำปีผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ครั้งที่ 5 –
ซาโนฟี่ จัดสัมมนาประจำปีผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ครั้งที่ 5 –
แผนงาน”กลุ่มสนับสนุนผู้ป่วยเด็กโรคมะเร็ง” จากประเทศไทย ชนะรางวัล Sanofi-Rainbow Across Borders สำหรับภูมิภาคเอเชียแปซิฟิก – เมื่อเร็วๆ นี้ ที่ประชุม Partners in Patient Health Asia Pacific Forum 2015 ซึ่งจัดที่ประเทศสิงคโปร์ ได้มีการเปิดเผยผลการประกวดรางวัล Sanofi-Rainbow Across Borders สำหรับภูมิภาคเอเชียแปซิฟิก ซึ่งเป็นรางวัลแรกในภูมิภาคเอเชียแปซิฟิกที่มอบให้แก่แผนงานของชมรมผู้ป่วยและกลุ่มผู้ให้การสนับสนุนผู้ป่วย (patient
ไอเกอร์ ไบโอ ได้รับอนุญาตให้ใช้ Lonafarnib ในการรักษาโรคหายากเป็นครั้งแรกในวงการ เพื่อรักษาผู้ติดเชื้อไวรัสตับอักเสบ ดี (HDV) – โลโก้ - http://photos.prnewswire.com/prnh/20141221/165715LOGO "เรายึดมั่นกับพันธกิจในการพัฒนาการรักษาโรคไวรัสตับอักเสบที่มีความซับซ้อนที่สุด โดยเฉพาะอย่างยิ่ง ไวรัสตับอักเสบ ดี ซึ่งยังไม่มียารักษาที่ได้รับการอนุญาตจาก FDA อยู่ในขณะนี้" เดวิด คอรี ประธานและประธานเจ้าหน้าที่บริหารของไอเกอร์กล่าว
เนื้องอกต่อมใต้สมองชนิดคุชชิ่ง โรคหายากแต่เป็นอันตรายถึงชีวิต ผศ.นพ.ธิติ สนับบุญ หน่วยต่อมไร้ท่อและเมตาบอลิสม ภาควิชาอายุรศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย – กรุงเทพฯ--11 เม.ย.--คอร์ แอนด์ พีค ผศ.นพ.ธิติ สนับบุญ หน่วยต่อมไร้ท่อและเมตาบอลิสม ภาควิชาอายุรศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย ได้ให้ความรู้เกี่ยวกับโรคเนื้องอกต่อมใต้สมองชนิดคุชชิ่ง ซึ่งเป็นโรคยังไม่เป็นที่รู้จักกันอย่างแพร่หลายนัก