ข่าวประชาสัมพันธ์ มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก

วันโรคหายากปีที่ 16 ย้ำสิทธิการเข้าถึง: ขับเคลื่อนนโยบายระดับชาติ เพื่อการรักษาที่เท่าเทียมและยั่งยืน

ชมรมบ้านท้าวแสนปมแห่งประเทศไทยร่วมขับเคลื่อนงานวันโรคหายาก ปีที่ 16 ซึ่งจัดโดยมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายากแห่งประเทศไทย ผนึกพลังแพทย์เวชพันธุศาสตร์ ผู้กำหนดนโยบาย และกลุ่มผู้ป่วยจากทั่วประเทศ เพื่อผลักดัน "นโยบายโรคหายากระดับชาติ" ที่มุ่งให้ผู้ป่วยเข้าถึงการวินิจฉัย การรักษา และการดูแลต่อเนื่องอย่างเป็นธรรม โดยได้รับเกียรติจาก นพ.ศักดา อัลภาชน์ รองปลัดกระทรวงสาธารณสุข กล่าวเปิดงาน สนับสนุนการดูแลผู้ป่วยโรคหายากอย่างเป็นระบบ กรณีผู้ป่วยโรคเอ็นเอฟวัน (Neurofibromatosis type 1, NF1) เป็นหนึ่งใน

NF Club Thailand หรือ ชมรมผู้ป่วยโรคท้าวแ... Beyond the Fighter: แคมเปญสนับสนุนผู้ป่วย และผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรค NF1 — NF Club Thailand หรือ ชมรมผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย (บ้านท้าวแสนปม) ได...

เนื่องในโอกาสครบรอบ 22 ปีของการคิดค้นยาเอ... 22 ปีแห่งความหวัง: บทเรียนจาก "โกเช่ร์" สู่แนวทางการเข้าถึงการรักษาผู้ป่วยโรคหายากอย่างยั่งยืน — เนื่องในโอกาสครบรอบ 22 ปีของการคิดค้นยาเอนไซม์ทดแทนที่ใช้...