ชมรมบ้านท้าวแสนปมแห่งประเทศไทยร่วมขับเคลื่อนงานวันโรคหายาก ปีที่ 16 ซึ่งจัดโดยมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายากแห่งประเทศไทย ผนึกพลังแพทย์เวชพันธุศาสตร์ ผู้กำหนดนโยบาย และกลุ่มผู้ป่วยจากทั่วประเทศ เพื่อผลักดัน "นโยบายโรคหายากระดับชาติ" ที่มุ่งให้ผู้ป่วยเข้าถึงการวินิจฉัย การรักษา และการดูแลต่อเนื่องอย่างเป็นธรรม โดยได้รับเกียรติจาก นพ.ศักดา อัลภาชน์ รองปลัดกระทรวงสาธารณสุข กล่าวเปิดงาน สนับสนุนการดูแลผู้ป่วยโรคหายากอย่างเป็นระบบ กรณีผู้ป่วยโรคเอ็นเอฟวัน (Neurofibromatosis type 1, NF1) เป็นหนึ่งใน
สมาคมต่อมไร้ท่อเด็กและวัยรุ่นไทยและ DKSH ร่วมสร้างการตระหนักรู้ และความเข้าใจเกี่ยวกับโรคหายาก XLH
—
สมาคมต่อมไร้ท่อเด็กและวัยรุ่นไทย DKSH ประเทศไทย มูลนิ...
Beyond the Fighter: แคมเปญสนับสนุนผู้ป่วย และผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรค NF1
—
NF Club Thailand หรือ ชมรมผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย (บ้านท้าวแสนปม) ได...
22 ปีแห่งความหวัง: บทเรียนจาก "โกเช่ร์" สู่แนวทางการเข้าถึงการรักษาผู้ป่วยโรคหายากอย่างยั่งยืน
—
เนื่องในโอกาสครบรอบ 22 ปีของการคิดค้นยาเอนไซม์ทดแทนที่ใช้...
กระทรวงสาธารณสุขและเครือข่ายโรคหายากร่วมผลักดันนโยบายและเสียงผู้ป่วยใน งานประชุม Southeast Asia Rare Disease Summit ครั้งที่ 3
—
แพทยสมาคมแห่งประเทศไทย ใน...
มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก จัดกิจกรรมงานวันโรคหายากประเทศไทย ปีที่ 13 เพื่อให้สังคมตระหนักถึงโรคหายากและความสำคัญที่ต้องให้การดูแล
—
กลุ่มของโรคที่พบน้อย...
งาน "20 ปี บนเส้นทางแห่งความหวัง…เสริมพลังโกเช่ร์" เนื่องในวันโกเช่ร์สากล (International Gaucher Day)
—
นายแพทย์รุ่งเรือง กิจผาติ (ที่ 4 จากซ้าย) โฆษกกระท...