“Hemophilia Thailand 4.0” ฮิโมฟีเลียในยุคดิจิทัล

          โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ เป็นเจ้าภาพจัดงาน Hemophilia Thailand 4.0 ในวันที่ 21 เมษายน 62 ความเป็นมาในประเทศไทย เริ่มตั้งแต่สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช) นำโครงการโรคฮีโมฟีเลียเข้าสู่ระบบในปี 2549 ปัจจุบันมีเครือข่ายการดูแลที่ขยายเพิ่มขึ้น มีศูนย์รักษาฮีโมฟีเลีย 49 โรงพยาบาลกระจายอยู่ทั่วทุกภูมิภาค โดยมีจำนวนผู้ป่วยลงทะเบียนมากกว่า 1,600 คน และเพื่อยกระดับการดูแลผู้ป่วย ฮีโมฟีเลียจึงสนับสนุนให้เกิดงาน "Hemophilia Thailand 4.0" ขึ้น เพื่อคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นของผู้ป่วยในประเทศไทย รศ.พญ. ดารินทร์ ซอโสตถิกุล สาขาวิชาโลหิตวิทยาและมะเร็งเด็ก และภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย เปิดเผยว่า โรคเลือดออกง่ายหรือ ฮีโมฟีเลียจัดเป็นโรคหายาก พบผู้ป่วย 1 คนต่อประชากร 10,000 คน ฮีโมฟีเลียชนิดที่พบบ่อยที่สุดเรียกว่าฮีโมฟีเลียเอ 8 คือ ผู้ป่วยที่ขาดปัจจัยในการแข็งตัวของเลือดแฟคเตอร์แปด (FVIII) ส่วนชนิดที่พบได้น้อยกว่าเรียกว่าฮีโมฟีเลียบี ซึ่งเป็นผู้ป่วยที่ขาดปัจจัยในการแข็งตัวของเลือดแฟคเตอร์เก้า (FIX) และหากไม่ได้รับการรักษาผู้ป่วยฮีโมฟีเลียจะมีอาการเลือดออกซ้ำๆ นอกจากอาการปวดแล้ว ยังอาจทำให้เกิดความพิการได้ และแม้แต่การเสียชีวิตตั้งแต่ในวัยเด็ก นี่คือเหตุผลที่เราจำเป็นต้องให้ความสนใจกับปัญหา ที่แพทย์และผู้ป่วยกำลังเผชิญอยู่ในวันนี้ เพื่อให้เกิดการวินิจฉัยรวมถึงให้ผู้ป่วยทุกคนได้รับการรักษาอย่างเหมาะสม