คณะแพทยศาสตร์ศิริราชพยาบาลร่วมกับมูลนิธิโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทยในพระอุปถัมภ์พระเจ้าวรวงศ์เธอ พระองค์เจ้าโสมสวลี พระวรราชาทินัดดามาตุ จัดงานชมรมฯครั้งที่ 27 และวันธาลัสซีเมียโลกครั้งที่ 15 Them: “Optimizing Chronic Care for Thalassemia Patients
คณะแพทยศาสตร์ศิริราชพยาบาล ร่วมกับ มูลนิธิโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย ชมรมโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย จัดงานชมรมฯ ครั้งที่ 27 และวันธาลัสซีเมียโลกครั้งที่ 15 ภายใต้หัวข้อ "การดูแลธาลัสซีเมียที่เป็นเลิศเพื่อคุณภาพชีวิตที่ยอดเยี่ยม" (Optimizing Chronic Care for Thalassemia Patients) โดยมีจุดประสงค์เพื่อให้ความรู้และพัฒนาการเข้าถึงการดูแลรักษาผู้ป่วยธาลัสซีเมียอย่างเป็นระบบ ผู้ป่วยและประชาชนทั่วไปสามารถเข้าถึงข้อมูลข่าวสาร และมีส่วนร่วมในกิจกรรม และบรรยากาศการจัดงานในปีนี้ นับว่าประสบความสำเร็จมีผู้ให้ความสนใจเข้าร่วมกิจกรรมจำนวนมาก ณ โรงพยาบาลศิริราช
ศาสตราจารย์เกียรติคุณ แพทย์หญิง คุณหญิงสุดสาคร ตู้จินดา ประธานมูลนิธิโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย ในพระอุปถัมภ์พระเจ้าวรวงศ์เธอ พระองค์เจ้าโสมสวลี พระวรราชาทินัดดามาตุ กล่าวว่า วันธาลัสซีเมียโลกได้มีการกำหนดให้จัดขึ้นทุกปี เพื่อให้เป็นวันที่มีการถ่ายทอดเรื่องราวความทรงจำดี ๆ ต่อผู้ป่วยที่เป็นโรคโลหิตจางธาลัสซีเมีย และคนที่กำลังมีครอบครัวได้ตระหนักรู้ และวางแผนก่อนแต่งงาน ซึ่งการจัดงานชมรมฯ ครั้งที่ 27 และวันธาลัสซีเมียโลกครั้งที่ 15 ปีนี้ เป็นความร่วมมือระหว่างคณะแพทยศาสตร์ศิริราชพยาบาล ร่วมกับมูลนิธิโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย ชมรมโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย เพื่อเป็นการสานต่อเจตนารมณ์ในการที่จะช่วยให้ผู้ป่วยโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียได้เข้าถึงข้อมูลทางการแพทย์อย่างทั่วถึงในลักษณะของการเข้าร่วมกิจกรรม เข้าฟังประชุมเสวนา
สำหรับโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียเป็นโรคโลหิตจางพันธุกรรม อันเนื่องมาจากความผิดปกติของการสร้างฮีโมโกลบินผิดปกติ เป็นผลให้เม็ดเลือดมีลักษณะผิดปกติและมีอายุสั้น ผู้ป่วยจะมีอาการรุนแรงแตกต่างกันไปขึ้นอยู่กับชนิดและความผิดปกติของพันธุกรรม ซึ่งมีตั้งแต่เลือดจางเล็กน้อย มีอาการซีด เลือดจางมากและเรื้อรังไปจนถึงอาการรุนแรงมากจนเสียชีวิตตั้งแต่อยู่ในครรภ์หรือหลังคลอดไม่นาน
รศ.ดร.นพ.วิปร วิประกษิต แพทย์ประจำสาขาวิชาโลหิตวิทยาและอองโคโลยี ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทย์ศาสตร์ศิริราชพยาบาล มหาวิทยาลัยมหิดล และแพทย์ผู้เชี่ยวชาญของสมาพันธ์ธาลัสซีเมียนานาชาติ (TIF) กล่าวว่า โรคโลหิตจางธาลัสซีเมียเป็นโรคโลหิตจางพันธุกรรม อันเนื่องมาจากความผิดปกติของการสร้างฮีโมโกลบิน ทำให้สร้างน้อยลง หรือสร้างฮีโมโกลบินผิดปกติ เป็นผลให้เม็ดเลือดแดงมีลักษณะผิดปกติและมีอายุสั้น โรคธาลัสซีเมียเป็นการถ่ายทอดทางพันธุกรรมแบบยีนด้อย กล่าวคือ ทั้งบิดาและมารดาของผู้ที่เป็นโรคธาลัสซีเมียจะมีธาลัสซีเมียแฝง หรือเรียกว่าเป็นพาหะของธาลัสซีเมีย หรือเป็นโรคธาลัสซีเมีย โดยพบว่า ประชากรไทยประมาณ 30-40% มีพันธุกรรมของโรคนี้แฝงอยู่โดยไม่มีอาการ แต่จะเป็นพาหะถ่ายทอดทางพันธุกรรมธาลัสซีเมียต่อไปให้ลูกหลาน เนื่องจากคนที่เป็นพาหะสุขภาพจะปกติ จึงทำให้ไม่ทราบว่าตนเองเป็นพาหะ หากบุคคลเหล่านี้มาแต่งงานกันและบังเอิญมีพันธุกรรมธาลัสซีเมียที่สอดคล้องกัน ก็อาจมีบุตรเป็นโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียได้ ทำให้มีผู้เป็นโรคนี้ประมาณ 600,000 คน ซึ่งในประเทศไทยจะมีทารกเกิดใหม่ที่เป็นโรคนี้มากถึงปีละประมาณ 12,000 ราย ฉะนั้นถ้าไม่มีการควบคุมป้องกันโรคก็จะมีผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียมากขึ้นๆ ไปตามจำนวนประชากรที่เพิ่มขึ้น
เนื่องจากโรคธาลัสซีเมียเป็นปัญหาทางสาธารณสุขที่สำคัญยิ่ง คณะแพทย์ผู้เชี่ยวชาญโรคธาลัสซีเมียจากสถาบันต่างๆ ได้ร่วมกันก่อตั้งมูลนิธิโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทยขึ้น เมื่อวันที่ 24 กรกฎาคม 2532 และได้รับพระกรุณาธิคุณจากพระเจ้าวรวงศ์เธอ พระองค์เจ้าโสมสวลี พระวรราชาทินัดดามาตุ ทรงรับเป็นองค์อุปถัมภ์ มีศาสตราจารย์เกียรติคุณ แพทย์หญิง คุณหญิงสุดสาคร ตู้จินดา เป็นประธานมูลนิธิฯ ตั้งแต่ต้นจนปัจจุบัน เพื่อเป็นการรณรงค์ให้อุบัติการณ์ของโรคนี้ลดลงในประชากรไทย ส่งเสริมสนับสนุนให้การดูแลรักษาผู้ป่วยโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียดีขึ้นและให้คำแนะนำเกี่ยวกับการป้องกันโรคนี้แก่ครอบครัวผู้ป่วยและประชาชน
ดังนั้น การจัดงานชมรมฯ ครั้งที่ 27 และวันธาลัสซีเมียโลกครั้งที่ 15 ภายใต้หัวข้อ "การดูแลธาลัสซีเมียที่เป็นเลิศเพื่อคุณภาพชีวิตที่ยอดเยี่ยม" (Optimizing Chronic Care for Thalassemia Patients) ครั้งนี้ เพื่อให้ความรู้ข้อมูล สาเหตุ อาการของโรค การดำเนินของโรค การรักษา ตลอดจนการให้คำปรึกษาและแนะนำทางพันธุศาสตร์ในคู่เสี่ยง ตรวจวินิฉัยโรคนี้แก่ทารกในครรภ์ก่อนคลอด จะเป็นการช่วยรณรงค์ ควบคุม ป้องกันให้อุบัติการณ์การของโรคนี้ให้น้อยลงได้ และการให้ความรู้แก่คนรุ่นใหม่ถึงสาเหตุของการเกิดโรค จะได้ป้องกันไม่ให้มีลูกหลานเป็นโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียในอนาคต
การรักษาผู้ป่วยธาลัสซีเมียส่วนใหญ่เป็นการรักษาตามอาการ และความรุนแรงของโรค สำหรับผู้ที่ต้องให้เลือดเป็นประจำ หรือที่เรียกว่าโรคธาลัสซีเมียชนิดพึ่งพาเลือดนั้น ผู้ป่วยมักจะมีภาวะเหล็กเกินต้องใช้ยาขับเหล็กควบคู่ไปด้วย นอกจากนี้ในผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียแบบไม่พึ่งพาเลือด คือไม่ต้องรับการให้เลือดนั้น ก็อาจมีภาวะเหล็กเกินเกิดขึ้นได้ จากกระบวนการดูดซึมธาตุเหล็กจากอาหารทางลำไส้ได้เช่นกัน ซึ่งการรักษาให้หายจากโรค ทำได้โดยการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิด การให้เลือดอย่างสม่ำเสมอ การให้ยาขับธาตุเหล็ก และการรักษาด้วยวิธีอื่นๆ อาทิ การให้วิตามินบำรุง ให้ยาโฟลิก การให้ยาต้านอนุมูลอิสระ การใช้ยากระตุ้นการสร้างฮีโมโกลบิน เป็นต้น
โดยในการจัดกิจกรรมในปีนี้จะมุ่งเน้นที่จะให้ผู้ป่วย ผู้ปกครอง และครอบครัวได้เรียนรู้ทั้งแนวทางการดูแลธาลัสซีเมียที่เป็นเลิศ โดยอาศัยการแลกเปลี่ยนเรียนรู้กับผู้ป่วยที่ได้รับการดูแลจากศูนย์ธาลัสซีเมีย โรงพยาบาลศิริราช ซึ่งได้รับการยอมรับในระดับนานาชาติให้เป็นสถาบันต้นแบบในการดูแลผู้ป่วยโรคโลหิตจางธาลัสซีเมีย โดยผู้ป่วยเหล่านี้มีคุณภาพชีวิตที่ดีเยี่ยม มีการศึกษาดีและเป็นกำลังสำคัญของประเทศชาติ
ศาสตราจารย์เกียรติคุณ แพทย์หญิง คุณหญิงสุดสาคร ตู้จินดา ประธานมูลนิธิโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย ในพระอุปถัมภ์พระเจ้าวรวงศ์เธอ พระองค์เจ้าโสมสวลี พระวรราชาทินัดดามาตุ กล่าวว่า วันธาลัสซีเมียโลกได้มีการกำหนดให้จัดขึ้นทุกปี เพื่อให้เป็นวันที่มีการถ่ายทอดเรื่องราวความทรงจำดี ๆ ต่อผู้ป่วยที่เป็นโรคโลหิตจางธาลัสซีเมีย และคนที่กำลังมีครอบครัวได้ตระหนักรู้ และวางแผนก่อนแต่งงาน ซึ่งการจัดงานชมรมฯ ครั้งที่ 27 และวันธาลัสซีเมียโลกครั้งที่ 15 ปีนี้ เป็นความร่วมมือระหว่างคณะแพทยศาสตร์ศิริราชพยาบาล ร่วมกับมูลนิธิโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย ชมรมโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย เพื่อเป็นการสานต่อเจตนารมณ์ในการที่จะช่วยให้ผู้ป่วยโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียได้เข้าถึงข้อมูลทางการแพทย์อย่างทั่วถึงในลักษณะของการเข้าร่วมกิจกรรม เข้าฟังประชุมเสวนา
สำหรับโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียเป็นโรคโลหิตจางพันธุกรรม อันเนื่องมาจากความผิดปกติของการสร้างฮีโมโกลบินผิดปกติ เป็นผลให้เม็ดเลือดมีลักษณะผิดปกติและมีอายุสั้น ผู้ป่วยจะมีอาการรุนแรงแตกต่างกันไปขึ้นอยู่กับชนิดและความผิดปกติของพันธุกรรม ซึ่งมีตั้งแต่เลือดจางเล็กน้อย มีอาการซีด เลือดจางมากและเรื้อรังไปจนถึงอาการรุนแรงมากจนเสียชีวิตตั้งแต่อยู่ในครรภ์หรือหลังคลอดไม่นาน
รศ.ดร.นพ.วิปร วิประกษิต แพทย์ประจำสาขาวิชาโลหิตวิทยาและอองโคโลยี ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทย์ศาสตร์ศิริราชพยาบาล มหาวิทยาลัยมหิดล และแพทย์ผู้เชี่ยวชาญของสมาพันธ์ธาลัสซีเมียนานาชาติ (TIF) กล่าวว่า โรคโลหิตจางธาลัสซีเมียเป็นโรคโลหิตจางพันธุกรรม อันเนื่องมาจากความผิดปกติของการสร้างฮีโมโกลบิน ทำให้สร้างน้อยลง หรือสร้างฮีโมโกลบินผิดปกติ เป็นผลให้เม็ดเลือดแดงมีลักษณะผิดปกติและมีอายุสั้น โรคธาลัสซีเมียเป็นการถ่ายทอดทางพันธุกรรมแบบยีนด้อย กล่าวคือ ทั้งบิดาและมารดาของผู้ที่เป็นโรคธาลัสซีเมียจะมีธาลัสซีเมียแฝง หรือเรียกว่าเป็นพาหะของธาลัสซีเมีย หรือเป็นโรคธาลัสซีเมีย โดยพบว่า ประชากรไทยประมาณ 30-40% มีพันธุกรรมของโรคนี้แฝงอยู่โดยไม่มีอาการ แต่จะเป็นพาหะถ่ายทอดทางพันธุกรรมธาลัสซีเมียต่อไปให้ลูกหลาน เนื่องจากคนที่เป็นพาหะสุขภาพจะปกติ จึงทำให้ไม่ทราบว่าตนเองเป็นพาหะ หากบุคคลเหล่านี้มาแต่งงานกันและบังเอิญมีพันธุกรรมธาลัสซีเมียที่สอดคล้องกัน ก็อาจมีบุตรเป็นโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียได้ ทำให้มีผู้เป็นโรคนี้ประมาณ 600,000 คน ซึ่งในประเทศไทยจะมีทารกเกิดใหม่ที่เป็นโรคนี้มากถึงปีละประมาณ 12,000 ราย ฉะนั้นถ้าไม่มีการควบคุมป้องกันโรคก็จะมีผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียมากขึ้นๆ ไปตามจำนวนประชากรที่เพิ่มขึ้น
เนื่องจากโรคธาลัสซีเมียเป็นปัญหาทางสาธารณสุขที่สำคัญยิ่ง คณะแพทย์ผู้เชี่ยวชาญโรคธาลัสซีเมียจากสถาบันต่างๆ ได้ร่วมกันก่อตั้งมูลนิธิโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทยขึ้น เมื่อวันที่ 24 กรกฎาคม 2532 และได้รับพระกรุณาธิคุณจากพระเจ้าวรวงศ์เธอ พระองค์เจ้าโสมสวลี พระวรราชาทินัดดามาตุ ทรงรับเป็นองค์อุปถัมภ์ มีศาสตราจารย์เกียรติคุณ แพทย์หญิง คุณหญิงสุดสาคร ตู้จินดา เป็นประธานมูลนิธิฯ ตั้งแต่ต้นจนปัจจุบัน เพื่อเป็นการรณรงค์ให้อุบัติการณ์ของโรคนี้ลดลงในประชากรไทย ส่งเสริมสนับสนุนให้การดูแลรักษาผู้ป่วยโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียดีขึ้นและให้คำแนะนำเกี่ยวกับการป้องกันโรคนี้แก่ครอบครัวผู้ป่วยและประชาชน
ดังนั้น การจัดงานชมรมฯ ครั้งที่ 27 และวันธาลัสซีเมียโลกครั้งที่ 15 ภายใต้หัวข้อ "การดูแลธาลัสซีเมียที่เป็นเลิศเพื่อคุณภาพชีวิตที่ยอดเยี่ยม" (Optimizing Chronic Care for Thalassemia Patients) ครั้งนี้ เพื่อให้ความรู้ข้อมูล สาเหตุ อาการของโรค การดำเนินของโรค การรักษา ตลอดจนการให้คำปรึกษาและแนะนำทางพันธุศาสตร์ในคู่เสี่ยง ตรวจวินิฉัยโรคนี้แก่ทารกในครรภ์ก่อนคลอด จะเป็นการช่วยรณรงค์ ควบคุม ป้องกันให้อุบัติการณ์การของโรคนี้ให้น้อยลงได้ และการให้ความรู้แก่คนรุ่นใหม่ถึงสาเหตุของการเกิดโรค จะได้ป้องกันไม่ให้มีลูกหลานเป็นโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียในอนาคต
การรักษาผู้ป่วยธาลัสซีเมียส่วนใหญ่เป็นการรักษาตามอาการ และความรุนแรงของโรค สำหรับผู้ที่ต้องให้เลือดเป็นประจำ หรือที่เรียกว่าโรคธาลัสซีเมียชนิดพึ่งพาเลือดนั้น ผู้ป่วยมักจะมีภาวะเหล็กเกินต้องใช้ยาขับเหล็กควบคู่ไปด้วย นอกจากนี้ในผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียแบบไม่พึ่งพาเลือด คือไม่ต้องรับการให้เลือดนั้น ก็อาจมีภาวะเหล็กเกินเกิดขึ้นได้ จากกระบวนการดูดซึมธาตุเหล็กจากอาหารทางลำไส้ได้เช่นกัน ซึ่งการรักษาให้หายจากโรค ทำได้โดยการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิด การให้เลือดอย่างสม่ำเสมอ การให้ยาขับธาตุเหล็ก และการรักษาด้วยวิธีอื่นๆ อาทิ การให้วิตามินบำรุง ให้ยาโฟลิก การให้ยาต้านอนุมูลอิสระ การใช้ยากระตุ้นการสร้างฮีโมโกลบิน เป็นต้น
โดยในการจัดกิจกรรมในปีนี้จะมุ่งเน้นที่จะให้ผู้ป่วย ผู้ปกครอง และครอบครัวได้เรียนรู้ทั้งแนวทางการดูแลธาลัสซีเมียที่เป็นเลิศ โดยอาศัยการแลกเปลี่ยนเรียนรู้กับผู้ป่วยที่ได้รับการดูแลจากศูนย์ธาลัสซีเมีย โรงพยาบาลศิริราช ซึ่งได้รับการยอมรับในระดับนานาชาติให้เป็นสถาบันต้นแบบในการดูแลผู้ป่วยโรคโลหิตจางธาลัสซีเมีย โดยผู้ป่วยเหล่านี้มีคุณภาพชีวิตที่ดีเยี่ยม มีการศึกษาดีและเป็นกำลังสำคัญของประเทศชาติ
ข่าวมูลนิธิโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย+มูลนิธิโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียวันนี้
ภาพข่าว: กระทรวงสาธารณสุข ร่วมกับ มูลนิธิโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย จัดงานสัมนา ครบรอบ 1 ปี ช่วยเหลือผู้ป่วยภายใต้โครงการ EXPAP
เมื่อเร็วๆ นี้ กระทรวงสาธารณสุขร่วมกับมูลนิธิโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย จัดงานสัมมนา "การดำเนินการโครงการ EXPAP ในความดูแลของมูลนิธิโรคโลหิตจางธาลัสซีเมีย"นำโดยรศ. คลินิก พญ.วารุณี จินารัตน์ (ที่ 3 จากขวา) รองอธิบดีกรมวิทยาศาสตร์การแพทย์ กระทรวงสาธารณสุข เพื่อแบ่งปันประสบการณ์ความสำเร็จในโอกาสครบรอบ 1 ปี ของการช่วยเหลือผู้ป่วยผ่านโครงการEXPAP สำหรับช่วยให้ผู้ป่วยเข้าถึงยาขับเหล็กที่มีประสิทธิภาพ ซึ่งปีผ่านมาได้ช่วยเหลือผู้ป่วยโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียให้สามารถเข้าถึงยาขับเหล็ก จำนวน 788