ข่าวประชาสัมพันธ์ Press Releases ข่าวย้อนหลัง หัวข้อข่าว บลอก

เอเปกประกาศแผนแม่บทเกี่ยวกับโรคหายาก ตั้งเป้าบูรณาการระบบดูแลผู้ป่วยโรคหายากภายในปี 2568

ข่าวประชาสัมพันธ์สุขภาพ อาหาร วันจันทร์ที่ ๑๙ พฤศจิกายน พ.ศ. ๒๕๖๑ ๑๔:๐๑ น.
ขนาดตัวอักษร: ใหญ่ กลาง เล็ก
พอร์ท มอร์สบี, ปาปัวนิวกินี--19 Nov--พีอาร์นิวส์ไวร์/อินโฟเควสท์
  • เครือข่ายโรคหายากในกลุ่ม Life Sciences Innovation Forum (LSIF) ของกลุ่มความร่วมมือทางเศรษฐกิจเอเชีย-แปซิฟิก (APEC) ประกอบด้วย Rare Disease International, มหาวิทยาลัยเทคโนโลยีควีนส์แลนด์ และ Shire ( เป็นตัวแทนในฐานะประธานร่วมของกลุ่ม)
  • เป้าหมายเพื่อนิยาม , วินิจฉัยโรค และสนับสนุนผู้ป่วยโรคหายากผ่านนวัตกรรม , การให้การศึกษา , การสร้างศักยภาพ และการปรับนโยบายให้สอดคล้องกันในบรรดาสมาชิกเอเปก 21 ประเทศ

ในระหว่างการประชุมAPEC CEO Summit 2018 วันที่ 15-17 พ.ย. เครือข่าย APEC LSIF Rare Disease Network ได้ประกาศเปิดตัวแผนแม่บทเกี่ยวกับโรคหายาก (Rare Disease Action Plan) อย่างเป็นทางการเพื่อทำให้ประเทศในกลุ่มเอเปกมีกรอบการทำงานตามนโยบายจัดการกับความท้าทายต่างๆของโรคหายาก โดยแผนแม่บทฉบับนี้ได้สรุปประเด็นต่างๆที่มีความสำคัญ 10 ประเด็นที่จะดำเนินการ อาทิ การทำให้ประชาชนตระหนักรู้มากขึ้นเกี่ยวกับโรคหายาก, การใช้เทคโนโลยีให้มากขึ้นเพื่อเพิ่มการใช้ข้อมูลแบบมีเป้าหมายเพื่อประกอบการตัดสินใจในระดับคลินิก และระบบการสาธารณสุขที่จะรับประกันว่า ผู้ป่วยจะได้รับการวินิจฉัย และได้รับการดูแลอย่างทันท่วงที และแผนแม่บทฉบับนี้ยังได้กำหนดให้ประเทศสมาชิก 21 ประเทศเอเปกปรับปรุงการมีส่วนร่วมทางเศรษฐกิจ และสังคมของผู้ป่วยโรคหายากโดยมีเป้าหมายชัดเจนภายในปี 2568

แผนยุทธศาสตร์สำหรับต่อสู้โรคหายาก เพื่อสนับสนุนโครงการริเริ่ม 'Healthy Asia Pacific 2020'

ในแถลงการณ์โครงการ Health Asia Pacific 2020 เอเปกยอมรับว่า "สุขภาพเป็นพื้นฐานของความเจริญรุ่งเรืองทางเศรษฐกิจ และการพัฒนามนุษย์"และตอกย้ำถึงความสำคัญของ "การส่งเสริมระบบสุขภาพเพื่อมุ่งสู่ความสำเร็จของการประกันสุขภาพถ้วนหน้า (UHC)ซึ่งเป็นหลักการที่ยืดหยุ่น, ยั่งยืน, เข้าถึงได้ และตอบสนองกับความต้องการในปัจจุบันและอนาคต" แถลงการณ์ฉบับนี้ยังเรียกร้องให้ประเทศในกลุ่มเอเปกปรับปรุงระบบประกันสุขภาพให้แข็งแกร่งขึ้น เพื่อสนับสนุน UHC และในการดำเนินการดังกล่าว "รวมทั้งร่วมมือกับผู้ได้ผลประโยชน์ และแบ่งปันประสบการณ์เพื่อทำให้ประชากรทั้งหมด ซึ่งรวมถึงกลุ่มผู้ที่ยากจน, ผู้ที่อ่อนแอ และคนส่วนน้อยในสังคม มีช่องทางเข้าถึงสาธารณสุขขั้นพื้นฐานที่ปลอดภัย มีประสิทธิภาพ มีคุณภาพสูงในราคาที่เอื้อมถึง"

ไม่มีประเทศใดในเอเปกที่จะสามารถอ้างได้ว่า บรรลุวิสัยทัศน์ของผู้นำเอเปกในด้านสาธารณสุข หรือประสบความสำเร็จในการปฏิบัติตามโครงการ "Healthy Asia-Pacific 2020" แล้ว ถ้าหากไม่ได้ตอบสนองความต้องการของผู้ที่ป่วยเป็นโรคหายากอย่างเพียงพอและเท่าเทียม โครงการนี้เป็นการสานต่อการประชุมระดับสูงของเอเปกว่าด้วยสาธารณสุขและเศรษฐกิจครั้งที่ 7 (HLM7) ที่จัดขึ้นในเดือนสิงหาคม ปีที่แล้วที่นครโฮจิมินห์ ประเทศเวียดนาม[1] ซึ่งรัฐมนตรีสาธารณสุข และเจ้าหน้าที่ด้านสาธารณสุขได้ให้การยอมรับ และย้ำความสำคัญของการจัดการกับโรคหายาก

สนับสนุนการดูแลสุขภาพที่ดีขึ้น และสิทธิเข้าถึงการรักษาของผู้ป่วย

นี่เป็นขั้นตอนแรกที่จะนำไปสู่การประสานและการบูรณาการการดูแลผู้ป่วยโรคหายากที่เป็นคนส่วนน้อยของสังคม หรือเคยถูกละเลยจากระบบสาธารณสุขทั่วโลก ปัจจุบัน มีประชากรราว 6-8% ของประชากรทั้งหมด [2]ที่ป่วยเป็นโรคหายาก หรือประชาชนราว 200 ล้านคนในภูมิภาคเอเปก กำลังป่วยเป็นหนึ่งในโรคหายากที่เป็นที่รู้จักจาก 7,000 โรค[3] ซึ่ง 80% เป็นโรคทางพันธุกรรมตั้งแต่กำเนิด[4]

เด็กที่เกิดมาพร้อมโรคหายาก 1 ในทุกๆ 3 คนอาจเสียชีวิตก่อนอายุครบ 5 ปี [5] ส่วนผู้ที่ป่วยเป็นโรคหายากก็เผชิญกับความล่าช้ากว่าจะได้รับการวินิจฉัยโรค ซึ่งมักจะใช้เวลายาวนาน โดยผู้ป่วยจำนวน 40% เคยได้รับการวินิจฉัยผิดพลาดอย่างน้อย 1 ครั้ง [6] [7]

"ในฐานะแม่ของลูก 2 คนที่ป่วยเป็นโรคหายาก โครงการริเริ่มที่กล้าหาญและยิ่งใหญ่โครงการนี้ทำให้ดิฉันมีความหวังอย่างมากว่า เรากำลังจะไปถึงวันที่จะไม่มีเด็กคนใดที่ยังไม่ได้รับการวินิจฉัยโรค และผู้ป่วยที่ได้รับการวินิจฉัยโรคทุกคนจะได้รับความช่วยเหลือที่จำเป็น โดยเฉพาะการรักษาใกล้บ้าน หรือการจัดตั้งศูนย์เฉพาะโรคในพื้นที่ห่างไกล ถ้าเป็นไปได้ ด้วยการทำให้ผู้ป่วย และผู้มีส่วนเกี่ยวข้องอื่นๆได้ติดต่อสื่อสารซึ่งกันภายใต้แผนแม่บทในการต่อสู้กับโรคหายากในเอเปก เราจึงขอรับประกันว่า จะไม่มีครอบครัวใดที่ต้องต่อสู้กับโรคหายากเพียงลำพัง" คุณเดอร์ฮาน วอง-ไรเกอร์ ประธาน Rare Disease International กล่าว

การจัดตั้งกลุ่มผู้เชี่ยวชาญด้านโรคหายากในเอเปก

เครือข่าย APEC LSIF Rare Disease Network ก่อตั้งขึ้นเมื่อเดือนสิงหาคมปีที่แล้ว และได้นำวิธีการแบบไตรภาคีของเอเปก มาใช้เพื่อดึงให้ผู้มีส่วนได้ส่วนเสียเข้ามามีส่วนร่วม ทั้งสถาบันวิชาการ อาทิ มหาวิทยาลัยเทคโนโลยีควีนส์แลนด์, รัฐบาลของประเทศต่างๆ อาทิ ปาปัวนิวกินี และพันธมิตรในวงการ อาทิ Shire, Pfizer, Sanofi, Alexion เพื่อที่จะได้ปรึกษาหารือกับกลุ่มผู้ป่วย

ศาสตราจารย์แมทธิว เบลการ์ด ประธานเครือข่าย APEC LSIF Rare Disease Network และผู้อำนวยการ eResearch แผนกวิจัยและการพัฒนาในเชิงพาณิชย์ มหาวิทยาลัยเทคโนโลยีควีนส์แลนด์ กล่าวว่า "การเปลี่ยนแปลงทางเทคโนโลยีอย่างรวดเร็วมีบทบาทสำคัญในสาขาที่มีความท้าทายอย่างโรคหายาก ทั้งในด้านการวินิจฉัยโรค และการบริหารจัดการ"

"นอกจากนวัตกรรมใหม่ๆแล้ว เราต้องระดมมันสมองของพวกเรา และยอมรับความหลากหลายของเรา เครือข่ายที่แข็งแกร่งเครือข่ายนี้ในเอเปก จะช่วยรับประกันว่า พวกเราแต่ละคนจะพิจารณา ความท้าทายของโรคหายากจากมุมมองที่มีความแตกต่างกันมากมาย การเปิดตัวแผนยุทธศาสตร์ของเอเปกในวันนี้จึงเป็นสัญญาณที่แสดงให้เห็นถึงจุดเริ่มต้นของการประสานงานและความร่วมมือในระดับที่สูงขึ้นเพื่อให้เกิดการสนับสนุนที่ดีขึ้นแก่ชุมชนผู้ป่วยโรคหายาก" ศาสตราจารย์เบลการ์ดกล่าว

เพื่อความร่วมมืออย่างมีพลัง และเร่งการดำเนินการแบบเจาะเป้าหมายให้รวดเร็วขึ้น เครือข่าย APEC LSIF Rare Disease จะร่วมมือกับผู้มีส่วนได้ส่วนเสียทั่วภูมิภาคเอเปกต่อไปตลอดทั้งปีหน้าเพื่อรับประกันความก้าวหน้าของโครงการนำร่องระดับท้องถิ่นที่มีความสำคัญ การทำงานร่วมกับวงการสาธารณสุขจึงเป็นเรื่องสำคัญสำหรับความสำเร็จในการผลักดันให้เกิดสิทธิในการเข้าถึงการรักษา, การวินิจฉัยโรค และการรักษาที่เร็วขึ้น

"Shire สนับสนุนการจัดตั้งเครือข่าย APEC LSIF Rare Disease Network และทำหน้าที่เป็นประธานร่วมของกลุ่มนี้ ซึ่งเป็นตัวแทนของบริษัทกลุ่มหนึ่งที่มีความสนใจเป็นพิเศษร่วมกันในการปรับปรุงการดูแลผู้ป่วยให้ดีขึ้น เราตั้งเป้าหมายร่วมกันเพื่อสร้างการเชื่อมโยงเพื่อประสานนโยบายโรคหายากเฉพาะถิ่นให้สอดคล้องกับวิธีแก้ปัญหา และการบริหารจัดการการดูแลรักษาแบบมีประสิทธิภาพโดยรับฟังเสียงของผู้ป่วย" คุณคาเมรอน มิลลิเนอร์ ประธานร่วมเครือข่าย APEC LSIF Rare Disease Network Industry และผู้อำนวยการฝ่ายกิจการสาธารณะ และให้คำแนะนำผู้ป่วยประจำภาคพื้นเอเชีย แปซิฟิกของ Shire กล่าว

สามารถดูข้อมูลเพิ่มเติมได้ที่ : https://www.apec.org/rarediseases

เกี่ยวกับเอเปก

กลุ่มประเทศความร่วมมือทางเศรษฐกิจเอเชีย-แปซิฟิกเป็นกรอบการทำงานที่สำคัญเพื่อพัฒนาความเจริญมั่งคั่งของประชาชนและสังคมในภูมิภาค รัฐบาลและภาคเอกชนในเอเปกบรรลุกรอบการทำงานนี้ร่วมกันด้วยการเพิ่มความร่วมมือทางเศรษฐกิจ ปรับปรุงสภาวะแวดล้อมเพื่อการค้าและการลงทุน ทำให้เศรษฐกิจขยายตัวแบบที่ทุกคนมีส่วนร่วมและยั่งยืน และยังเป็นการประยุกต์ใช้มาตรการเชิงนวัตกรรม APEC Life Sciences Innovation Forum (LSIF) ซึ่งกลุ่มผู้นำเอเปกจัดตั้งขึ้นในปี 2545 นับเป็นแผนริเริ่มระดับชั้นนำของเอเปกในด้านนวัตกรรมชีววิทยาศาสตร์ โดยเป็นเวทีประชุมแบบไตรภาคีที่นำผู้แทนระดับสูงสุดจากรัฐบาล, ภาคอุตสาหกรรม และวิชาการมาร่วมกันสร้างสรรค์สภาพแวดล้อมด้านนโยบายที่เหมาะสมเพื่อสร้างนวัตกรรมในสาขาชีววิทยาศาสตร์ทางการแพทย์ ทั้งนี้ เอเปกมีสมาชิก 21 ประเทศ ซึ่งได้แก่ ออสเตรเลีย, บรูไน ดารุสซาลาม, แคนาดา, ชิลี, สาธารณรัฐประชาชนจีน, ฮ่องกง, อินโดนีเซีย, ญี่ปุ่น, สาธารณรัฐเกาหลี, มาเลเซีย, เม็กซิโก, นิวซีแลนด์, ปาปัวนิวกินี, เปรู, ฟิลิปปินส์, รัสเซีย, สิงคโปร์, จีนไทเป, ไทย, สหรัฐ และเวียดนาม

บรรณานุกรม
[1] APEC LSIF Rare Disease Network About Us Backgrounder https://www.apec.org/rarediseases/About-Us

[2] Barakat, A., Zenati, A., Abdelhak, S., Nacif, A., Petit, C., McElreavey, K., &Houmeida, A. (2014, February 20). More attention to rare diseases in developing countries. The World Academy of Sciences for the Advancement of Science in Developing Countries.

[3] APEC LSIF Rare Disease Network About Us Backgrounder https://www.apec.org/rarediseases/About-Us
[4] McClellan, J., & King, M. (2010) Genetic Heterogeneity in Human Disease. Cell, 141(2), 210-217

[5] Global Genes Factsheet on Rare Diseases. 2016: https://globalgenes.org/wp-content/uploads/2015/12/2016-WRDD-Fact-Sheet.pdf ;2. Rhode J. 2005. Rare Diseases: Understanding the Public Health Priority. Eurordis.;

[6] Rhode J. 2005. Rare Diseases: Understanding the Public Health Priority. Eurordis;
[7] EURORDIS. Survey of the delay in diagnosis for eight rare diseases in Europe (EURORDISCARE) 2007; www.eurordis.org/sites/default/files/publications/Fact_Sheet_Eurordiscare2.pdf;

ขนาดตัวอักษร: ใหญ่ กลาง เล็ก

ข่าวประชาสัมพันธ์ที่เกี่ยวข้อง

ไทยพาณิชย์กระชับสัมพันธ์การค้าการลงทุนไทย – จีน จับมือพันธมิตรแดนมังกรเปิดประตูเศรษฐกิจเอเชียสู่เวทีโลก

กรุงเทพฯ--29 มิ.ย.--ธ.ไทยพาณิชย์ ไทยพาณิชย์เดินเกมรุกบุกตลาดจีน ผนึกธนาคารเพื่อการส่งออกและนำเข้าแห่งประเทศจีน (China Exim Bank) ลงนามข้อตกลงความร่วมมือทางเศรษฐกิจและการเงิน เปิดประตูเชื่อมโยงการค้าการลงทุนภูมิภาคเอเชียสู่ทั่วโลก ส่งเสริมและขยายโอกาสการค้...

กระทรวงอุตสาหกรรม ขอเชิญสื่อมวลชนร่วมงานแถลงข่าวและดำเนินงานจัดพิธีเปิดโครงการ เพิ่มขีดความสามารถการแข่งขันธุรกิจแฟชั่น สาขาอุตสาหกรรมสิ่งทอและเครื่องนุ่งห่ม หรือ ที-เด็ด

กรุงเทพฯ--3 มี.ค.--อินคริสซ์ เน็ทเวิร์ค เอเจนซี แอนด์ คอนซัลแทนส์ กระทรวงอุตสาหกรรม สำนักงานกรุงเทพฯเมืองแฟชั่น มหาวิทยาลัยเทคโนโลยีราชมงคลธัญบุรี และมูลนิธิพัฒนาอุตสาหกรรมเครื่องนุ่งห่มไทย จะจัดแถลงข่าวและดำเนินงานจัดพิธีเปิดโครงการ เพิ่มขีดความสามารถการ...

สรุปข่าวเอเชียเน็ทประจำวันศุกร์ที่ 17 มกราคม 2546

สถานที่การประชุมในเอเชียแปซิฟิก สิงคโปร์ : ดาต้าคราฟท์ เอเชีย (Datacraft Asia) จะให้การสนับสนุนการจำหน่ายระบบการประชุมไอพี รุ่นมีทติ้งเพลส (MeetingPlace) ของละติจูด คอมมูนิเคชั่น (Latitude Communication) เว็บไซต์ : www.datacraft-asia.com www.meetingplace....

หัวข้อข่าวที่เกี่ยวข้อง

หัวข้อข่าวยอดนิยม

กรมสรรพากร ธนาคารกรุงเทพ ธนาคารกรุงไทย ธนาคารออมสิน ไปรษณีย์ไทย การบินไทย ธนาคารกสิกรไทย hotmai เพียวริคุ jobbkk ธนาคารไทยพาณิชย์ คาราบาว ดีแทค ไทยพาณิชย์ แจ่มใส เมเจอร์ ธนาคารอาคารสงเคราะห์ 12car กรุงไทย ธนาคารกรุงศรีอยุธยา กระทรวงสาธารณสุข การรถไฟแห่งประเทศไทย มิตซูบิชิ เมืองทอง ธนาคารทหารไทย ตลาดหลักทรัพย์แห่งประเทศไทย ซัมซุง มาม่า วันทูคอล ธนาคารแห่งประเทศไทย กระทรวงพาณิชย์ เวลาประเทศไทย ปตท ธอส บิ๊กซี กรมอุตุ กรมศุลกากร แม็คโคร ธนาคารกรุงศรี กระทรวงการคลัง